Tumor raro faz pele  de jovem mudar de  cor; entenda

Arquivo pessoal

Uma jovem cearense de 24 anos teve a pigmentação da pele alterada e mudou de cor por causa de um tumor raro; para tratar a doença, ela teve que entrar na Justiça para tentar obter um medicamento que não é fornecido pelo SUS

Arquivo pessoal

Wikimedia Commons

Sabrina Gomes descobriu ter a Síndrome de Cushing, juntamente com um tumor no tórax, aos 15 anos; a condição rara é causada por níveis elevados de cortisol, hormônio esteroide produzido pelas glândulas adrenais

Estou lutando contra  uma doença rara e, mesmo com decisão judicial favorável, a Secretaria de Saúde do Ceará está negligenciando o fornecimento da medicação que salva minha vida

Sabrina Gomes, em vídeo  publicado nas redes sociais

A pele de Sabrina começou a sofrer alteração de cor após uma cirurgia para remover as glândulas adrenais, que provocam a Síndrome de Cushing; o tumor produz o hormônio ACTH que, em excesso, causa a doença; como efeito colateral, a condição provocou a mudança de cor na pele dela

Instagram/bina_gomes19

Alguns meses atrás, esse tumor já vem dificultando a minha respiração. Eu não estou conseguindo fazer minhas atividades normais. Falar também me deixa desconfortável

Sabrina Gomes, em vídeo  publicado nas redes sociais

Os médicos de Sabrina indicaram uma medicação para ajudar na diminuição do tamanho de tumor, chamado Lutécio PSMA; por não  ter como bancar o medicamento, Sabrina entrou na Justiça para conseguir a medicação pelo governo do Ceará; porém, até o momento ela não teve sucesso

Governo do Ceará

Segundo Breno Novais, coordenador da Central de Regulação do Ceará, apenas duas instituições estaduais eram adequadas para fornecer o tratamento para a paciente, uma vez que a medicação não consta no rol do SUS e, portanto, o caso foi judicializado

Secretaria da Saúde do Ceará

A gente segue todo o passo  a passo para fazer uma contratualização segura, garantindo a execução desse serviço. Então, para ter uma ideia da complexidade dessa contratação, a gente precisa ver se a unidade é habilitada e garantir que ela vai fazer essa prestação de serviço adequadamente

Breno Novais, coordenador da Central de Regulação do Ceará

A doença rara de Sabrina é explicada como um conjunto de sintomas, resultado de um excesso de cortisol, hormônio responsável por, entre outras funções fisiológicas, regular a pressão arterial, controlar os níveis de estresse e ajudar no sistema imunológico

Pixabay

O ACTH vem de uma proteína grande, que é quebrada em várias partes. Uma parte é o próprio ACTH e a outra é uma substância que estimula as células da pele a produzirem mais pigmento, o que causaria essa alteração na cor e deixar a pele mais pigmentada

Jéssica Okubo, endocrinologista

A endocrinologista destaca que, mesmo com o uso do medicamento, o tom de pele de Sabrina dificilmente pode voltar à coloração anterior, pois essa hiperpigmentação apresenta traços permanentes

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